2009. április 9.

A tényleges első infúziós nap

                Az  első éjszaka is tartogatott meglepetést. Sikeresen belázasodtam, bedagadt a bal térdem, és a lábujjam a külső bütykökön. Marhára fájt, konkrétan alig bírtam mozgatni, de amikor a nővérruhába bújtatott Rihanna(kicsit idősebb változat) azzal fenyegetőzött, hogy hoz nekem Paracetamolt, már nem is éreztem semmit. 30 fokos szobában feküdtem akkor már két pulcsiban és a kis mellényemben, éjjel fél tizenkettőkor, nem tudom, elhitte-e, hogy nem fázom:). Kettőkor megint felkeltem (imádom az ágyammal szemben lógó órát), röpke pulcsilegyezgetéssel megállapítottam, hogy állapotom közelít a normális felé, neki is vetkőztem. Reggel 9-re diagnosztizáltam magam, minden oks. 9 után roppant népszerű lettem, a nővérektől kezdve a takarítókon át a doktorokig minden 5. percben valaki akart tőlem valamit. A nővér konkrétan azt kérte, hogy „ne fürgyé’ le”:), mert mintát kell venni a kritikus hajlatokból. Egy másik 1 percen belül 4-szer elmondta, hogy hoz nekem hájdroksziklorokint, a gyógytornászt feldobta a hír, hogy PE tícsör vagyok (testnevelő papíron:), jól informált kémhálózat működik itt, mert majd kigúvadt a szemem, úgy néztem a kartonomat, ugyan mikor adtam meg ilyen adatot, és kinek, de nem találtam), mindjárt fel is ajánlotta az uszodás lehetőséget itt, számon volt a kérdés, hogy nudista-e, mert fürdőruhára nem gondoltam nemhogy most, úgy angliai tartózkodásom során soha:). Aztán a lóti-futi doktorom kétségbeesett szemekkel igyekezett megtudni TŐLEM, ugyan miért lázasodtam be. Szívesen elmondtam volna neki, hogy mert nem ettem húst két napja(URAMATYÁM), nekem anyukám ilyenkor mindig csirkehúslevest hoz, a barátaim túró rudit, frusztrál a kórház, és görcsösre erőlködöm az angollal, esetleg emiatt:) KAPHATNÁM ANYUKÁMAT MEG A BARÁTAIMAT PARACETAMOL HELYETT?:) Humoromat félre raktam, mert a dolognak súlya volt, megint megkavartam az amúgy nélkülem is elég kesze-kusza rendszert, most kell egy vérteszt, mert ha ez fertőzés, nem indítható az infúzió. Juhéj. Gyorsan átgondoltam, mára nem terveztem semmit, ráérek:). Néhány perc múlva megjelent a másik medika is, annak mindig vannak keresztkérdései, tipikus intelligens nő…pedig szerintem aboriginal angol:). 11-kor még mindig érvényben volt a Ne fürgyé’le!, mert senki nem látogatott meg a mintavétellel. Fél 12-kor aztán begurult a főnővér, és 36 másodperc alatt pálcikákat dugdosott a hajlataimba, regisztrálta működését, és elköszönt, feloldotta a tilalmat.

                Nem volt semmi dolgom, vártam a végzetem. Nyitott ajtó mellett fekszem, szeretem látni, mi történik körülöttem. És ha nincs kedvem Rayman-nel idétlenkedni a gépemen, akkor csak fekszem, hallgatom a nővérpultot, és tájékoztatókat olvasok. Kibővítettem a „könyvtáramat”, már nemcsak menetrendem van, hanem Daily Expressem, Páciens Információs Füzetem, Arthritises névjegykártyáim, egy kis mesekönyvem egy anyukáról, akinek arthritises két pici gyereke is, valahogy idekeveredett egy vértranszfúziós kiadvány is(sose tudhatom:)), egy Mit kell tudnom? tájékoztató, egy gyógytornászos füzet, egy Dolgozni akarok-Tájékoztató az arthritiseseknek, és egy rakat hasznos és nélkülözhetetlen információt tartalmazó Star (magyar Story:)).

                Külön fejezetet érdemel az étkeztetésem. Az SLE-s fórumon sokat olvastam, hogy a streoidok hatására van, aki hízásnak indul. Rögtön az első nap, amikor még arra vártam, hogy bekössék az infúziót és hazamehessek, elém toltak egy papírt, amin meg kellett jelölni, milyen menüre vágyom ma ebédre, meg holnap. Egy pillantás alatt felmértem a helyzetemet; nem a steroiddal akarnak kinyírni, hanem a kajával…Vagy ez csak egy prevenció az esetleges elhízásra:). Mondanom sem kell, azon felül, hogy 5 választékból háromról fogalmam sem volt, hogy ahhoz milyen kéziszerszám kell, csak bárány, meg marha (kolbász, de nem ám hungarian) valami ismeretlen szósszal, babbal, meg pite...aki volt vagy lesz olyan merész valaha, hogy ezeket a tipikus inglis étkeket kipróbálja, sajnálni fogja szegényeket, hogy ettől híznak… Lényeg a lényeg, nem estem kétségbe, tettem pár pipát oda, amiről tudtam, hogy néz ki, és húsgyanús volt.

                Aztán vacsorára kaptam egy szelet tojásos meg ismeretlen eredetű krémes szendvicset, és egy kis Petit Danone nagyságú kompótot, ami eddigi konyhai ismereteimet abszolúte átreformálta. Püré almából meg kékbogyóból…Én próbálkoztam, a püré el is tűnt, de hiába szeretem a tojást, hibás génes magyar gyomrom (fene a jó dolgomat) még csak a nyelőcsövemben lévő falat ellen is tiltakozott. A pontot az i-re a reggeli tette fel. 27 évem alatt kb. 400 forintot költöttem cornflakes-re, meg ehhez hasonló madáreledelre. Nem vagyok válogatós, megeszek én mindent, ha annak van valami hangyányi kötődése HÚS-hoz. Vagy csak a lehetősége felmerül, hogy találkozik valahol hússal. De ez a jellegű kaja már a látványával is tönkre tesz. Irigylem azokat a családokat, gyerekeket, akiknek beépült a reggeli repertoárba ez a bizonyítottan baromi egészséges étek, és rettentő mód haragszom paraszt gyomromra. Tegnap kaptam meg az első adag madáreledelemet, és hát kikértem, mert nem ettem normálisan másfél napja. Nem jött be. Akartam, tényleg, de nem sikerült. A számban is megállt a falat. Ma reggel, gondoltam-a kis naív- megkérdezem, kaphatnék-e mást. Hoooooooogyne, aoishfiuhuchnduanack, ez a másik:). Jó, amíg nem tom micsoda, nem lehet baj, kérem:). Erre megjelenik a tányérkában egy kis tejben két deszka, ZABPEHELYBŐL ÉS MAGVAKBÓL:). ÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ. Próbálkoztam én elképzelni a párizsit, vagy kenőmájast, vagy rántottát, vagy szalonnát, vagy kolbászt, virslit, bundás kenyeret, pirítóst, nem lett szebb, csak MAG maradt:) Hirtelen felindulásomban (már 10-e reggel van) elhatároztam, lesz ami lesz, én elsétálok a tegnap felfedezett étkezdébe, és követelni fogok valami emberi reggelit. Nekiindultam volna 8-kor, de valami inglis églakó megsúgta a nővérkéknek hátsó szándékomat, és zárva találtam a kivezető járatokat:). Úgyhogy most várakozásra kényszerültem.

                És háromfalatos az ebéd, hús nélkül, szendviccsel. Vagy bab, vagy vegetable. Vagy sonkás felvágottas szendviccsel, de akkor biztos barna a kenyér. Szóval itt mindenki feltett szándéka, hogy jó útra térít, és egészséges életmódra nevel, vagy csak erre hivatkozva KINYÍÍÍÍÍÍÍÍÍR:).

                Na de térjünk vissza az első infúziós napomra. Délutáni kószálásom eredményeként beszereztem magamnak egy PatientLine nevezetű feltöltőkártyát, amivel tudom használni a TV-t, internetet, meg játékokat  a szobámban elhelyezett erre-elméletileg- alkalmas készülékkel. Be is üzemeltem, 20 perc után meguntam a TV-t, elővettem a netet. És hát nekem minden gombot ki kell próbálni, nekem mindent agyon kell nyomkodni, és hát az megint más kérdés, hogy én gyors vagyok, a szolgáltató meg nem. Egyszer csak elsötétült a kép, az utolsó, amit hajlandó volt velem közölni a képernyő, meghalt a memória…juhééééééééj:). Ezek után nyomkodhattam én bármit, megutált a szerkezet. 4 óra körül megelégeltem a csodára várakozást, kértem egy telefonos segítséget, az ügyeletes nővérke készséggel intézkedett is. Fél óra múlva ismét üzembe álltam, és tudtam használni mindent.[ Erre ma reggel megint kötekedni kezdett velem ez a nyavalyás masina, de most még el sem köszönt, egyszerűen csak elsötétült. Tegnap figyeltem a nővér ténykedését, gondoltam, erre én is képes vagyok, felhívtam a szervízt, kb 2 és fél órája, nagyon készségesek voltak, de NEKEM még mindig nem működik:). Ez az én formám, erre ítéltettem:). Rettegésben tartom a doktoraimat és a technikát:).]

                5 körül megjelent a lóti-futi doki, immáron hetedjére, hogy még mindig a véreredményre várunk, amint meglesz, odavágunk a lovak közé(ezt biztos nem így fejezte ki:)). Dr. Tamtam pedig mindenféle emberkét küldözgetett hozzám, hogy biztosítsanak afelől, az állapotom javításán vannak. (A konyhás néninek jobban örültem volna:)) Miután galád módon a két szememmel is látni akartam, mit fognak velem csinálni, fellapoztam a kartonomat, és valóban tervbe volt véve az infúzió, és tényleg a véreredményre várunk. Dr. Tamtam négyszer is idetelefonált, az utsó utasítása szerint BÁRMIKOR megérkezik a véreredmény, azonnal kezdjék meg a fúúúúúúúúziót:).

                És hatkor eljött az én időm. Villámgyorsan rám kötöttek mindent, volt már addigra tv-m, na meg hát megkezdődött a telefonközpontos pozícióm is. A Kicsim, a családom, a barátnőim, a rokonaim. A főnővér csak annyit látott belőlem fél óránként, mikor méricskélt rajtam, hogy leteszem a telót, mikor megjelenik, és felveszem, ahogy végez:). Bő két óra alatt le is futott a folyadék, semmi extrát nem jelzett a szervezetem, hányingerre esélytelen voltam a reggeli hiányában:).

                Említettem, a hidroxiklorokin igényemet, ami  elindult 9 óra körül, és hát biztos messze van a gyógyszertár, de csak este 6-ra ért ide:). Szó se róla, nem hiányzott, de örülök, ha nincs bonyodalom körülöttem, bármennyire is pályázok a Complicated Female Person címre:).

2009. április 8.

Az első infúziós nap (kellett volna legyen) 

   Már a tegnap délután is gyanús volt, a reggel meg egyenesen a frászt hozta rám. Kicsimmel együtt keltem, kis uzsonnás nejlontáskáját kitömtem, biztos, ami biztos, ha nem érnék haza időben, legalább a munkahelyén jól lakjon. Búcsúpuszi, „vigyázz magadra” tőmondatok, és aggódó szemek. Na, nem az enyémek, én akkor még azt hittem, hogy eljött az az idő, amikor hivatalosan is ledobhatom magamról a miserable jelzőt, és teleplecsnizhetem a mellkasomat az ügyes, okos, szép és tehetséges érmekkel. Nos, ez nem jött be. Pedig minden olyan jól indult.

   8 óra 16 perckor lakóvárosomban, Rugbyben én még gyanútlanul arra a vonatra vártam, amihez közvetlen van redditchi csatlakozás. Birminghamben a helyi nagy vasútállomáson ismét megcsodáltam a KÁOSZ-t, ami már annyiszor bebizonyította, hogy MÁV-problémák nem problémák. Millió tanácstalan ember, 2 tucatnyi még tanácstalanabb forgalomirányító, kóbor vonatok, és a hangszóróból az állandó „atensönplíííz, atensönplííz, ám szori for náo...Rám jellemző módon szemérmetlenül röhögtem, amikor egy-egy hangosbemondós változás  után hol az egyik, hol a másik kis beugróból emberek özönlöttek ki, hogy aztán pár beugróval távolabb ismét eltűnjenek. Már kevésbé volt mókás, amikor én is tagja lettem egy ilyen lóti-futi társaságnak. Két redditchi járatomat is törölték, ami rögtön egy órás késést eredményezett, és ahhoz képest, hogy nekem 10-kor már Redditchben lett volna a helyem, még Birminghamben vadásztam, hogy egyáltalán hogyan jutok el oda. Közben kaptam egy telefonhívást, amit új mazochista szokásomhoz híven fel is vettem, mert én extrém sportoló vagyok, a normál 1 perces angol telefonhívásokat is aztán fél napig elemzem, mit nekem KÁOSZ, hangzavar, valamit csak kihámozok belőle. Hát, nem jött be, ez sem, kértem, hívjon vissza, bárki is az illető pár perc múlva, keresek egy csöndes helyet, ami persze nem létezett. És ekkor jött az isteni szikra, meg a mérhetetlen hála annak a majomnak, aki lejött a fáról, és aztán csinált hedszetet. 40 percet vártam, még mindig Birminghamben, már majdnem 11 óra volt, mire egy nyavalyás vonat hajlandó volt elindulni oda, ahova kiírták. Egy megálló, két megálló, három…újabb telefon. Háj, Dzsordzsina, itt dr. Tamtam, tudnál-e jönni  12-re Worcesterbe?Johnnie Walkeres pillanatok és 2 perces hatásszünet, az a „seköpninyelni” szindróma, majd legtökéletesebb angolságommal kinyögtem, hogy most éppen az Alexandrába tartok. Hogy hova?!Upsz, a kérdés hangsúlya elég egyértelművé tette, hogy Dzsordzsina Dík, maga már megint Pancser, ez a nap megint nem a Magáé. És miért megyek én oda? Hát, mert valaki felhívott tegnap, hogy ma menjek az Alexba (helyi kórház). Mondanom sem kell, az arcom akkor kivételesen nem az SLE-től vöröslött, én már megint elbénáztam valamit, hát akkor korrigáljunk. Oké, Dzsordzsina, akkor tudnál-e jönni  Vúsztörbe(így hívják Worcestert, amit ha a nevén nevezel, senki nem ért meg:)), a helyi SLE klinikára. Na, nekem akkor már mindegy volt, hol kötök ki, csak végre legyen köze a betegségemhez. Biztosítottam a dokit, hogy ott leszek, nem garantálom, hogy délre, de igyekszem. Nos, ő már akkor is nyugodt lesz, ha valaha újra lát. Vicces pasas. Le a vonatról, fel egy másikra, vissza Birminghambe, jegyvásárlás, újabb 40 perc, fel egy sokadik  vonatra, ami galád módon IDŐBEN elindult. 11.49-et írtunk. Azért ez a négy óra sem telt haszontalanul, tulajdonképpen simán beállhattam volna utas-eligazítónak és információs-pultnak, mert szabad perceimben vagy a menetrendeket tanulmányoztam vagy az állandó peronváltásokat, késéseket, törléseket hallgattam. És minden 5. percben megvizsgáltam, hogy csomagomat nem hagytam őrizetlenül, mert azért felelősséget nem vállalnak, ha valaki illetéktelen lenyúlja.               

   12.10-kor már majdnem abba az illúzióba kergettem magam, hogy szerencsétlenségem időszaka a mai napra letudódott, amikor szerelvényünk a semmi közepén, jobbról-balról gazos dombbal övezve megállt, a kocsi fényreklámja pedig az alábbi tájékoztató szöveget futtatta a megnyugtatásunkra: Ez a járat mechanikai okok miatt törölve lett. Tiszta Stephen King, sehol egy deka térerő, túl nyugodt utasok, senki nem mozdul, szél odakint, és csak én vagyok hű nemzetiségem habitusához, ahogy öcsém mondaná, szétvet az ideg! 16 kiszolgáltatott státuszban töltött perc után végre felbőgtek a motorok, majd meghallottam, di neksztéjsön iz Vúsztör forgéjt sztrít. Celine Dion mennyei hangja közelébe nem ért ennek a muzsikának:).

   Leszálltam, rutinosan követtem az EXIT feliratokat, és még mindig hittem abban, hogy mára befejeződtek a megpróbáltatásaim. Taxis barátomra rájött a szófosás, meg kellett tudnia, hogy miért van „differenciált” akcentusom, honnan jöttem? Tetszettem neki, nekem is tetszett, mert horrorisztikus arcom ellenére is azt hitte, hogy állásinterjúra megyek a kórházba:). Koppanásig vitt, esélyem nem volt eltévedni az épületkomplexumban. Besétáltam egy szál válltáskámmal, amiben sorsát várta egy szendvics, egy barack, egy fél literes üdítő, egy esernyő, pénztárca, iratok, és golyósdezodor. Recepciós kisasszonynak bemutatkoztam, megadtam neki a lehetőséget, hogy teljesen hülyének nézzen, mert fogalmam nem volt, van-e időpontom, fel vagyok-e véve, amiben biztos voltam, az csak dr. Tamtam, és hogy IDE kellett jöjjek. Ok, kövessem őt. Megálltunk egy másik recepció előtt, ahol azonnal kiszúrtam a nevem szép zöld gyöngybetűit a táblán szép fekete ROOM2-vel összekötve. Egy nővér odavezetett, üdvözölt, rögtön  leszögeztem, hogy semmit nem tudok, én csak jöttem. Elmondta, hogy majd jön a doki, konzultálunk. Oks. Mindez  1 órakor.

   Elfoglaltam a kisszobámat, 

egy egyágyas kis fészek, szemben a nővérpulttal. És vártam. Addig, amíg el nem fogott a kétely. 3-kor már kezdtem aggódni, hogyha még mindig nem szúrják be az infúziót, kérdéses a hazamenetelem, mert tegnapi  tudásom szerint kb. 2 és fél óra a lefolyási idő, aztán nekem el kellene érnem a 6-os vonatot. Nem is értem, hogyan tudok még mindig meglepődni saját magam marhaságain. Megkerestem a nővért, talán elmondaná akkor még egyszer, mire is várok? Hát, dr. Tamtamra. Oké, van időm, csak azért kérdezem, hogy van-e sanszom elérni a 6-os vonatot. Úgy nézett rám a hölgy, mint akitől a koszinusz tételt kérdeztem volna. Hogy mit akarok elérni?! Először tényleg azt hittem, az akcentusom a hibás. Aztán kiderült, hogy szépen beszélek angolul, és sajnos alkalmanként túl sokat is megértek. Itt nemhogy ma nem lesz hazamenetel, hanem jó pár napig…Ismerünk sokféle gombócot, némelyiket szeretjük is, némelyiket nem. Én kifejezetten utálom azt a fajtát, ami a torkomból könnyeket tol a szemembe, és bárhogy nyelek, csak ott marad. E napon először nem éreztem viccesnek a helyzetemet, nem pár kilométerre lakunk, semmi cucc nincs nálam, nincs autónk se, a Kicsim fél hétkor ér haza, kicsi vagyok, magyar vagyok, éhes vagyok, segítsetek… Nem baj, Dzsordzsína, majd megbeszéled dr. Tamtammal.

   5-kor megjelent a szobámban hőn szeretett doktorom,

aki rengeteg angol nyelvet beszél, beszéli az orvosit, a hivatalosat, a normál emberit, a pacienseset, és az enyémet. Gyorsan bevezettem magam egy bocsánatkéréssel a bonyodalmak miatt, majd bő 20 perc alatt kiderült, hogy mi is lesz velem. Két medikát is hozott magával, a csajszi az már egyszer vizsgált, csak éppen elfelejtette feljegyezni legnagyobb problémáimat, mint például, hogy sebes az orrom belül, sebes a szám. A fülem nyílván azért maradt meg, mert szembeötlött neki. A srác ügyeletes lehetett az osztályon, mert az eltelt 3 és fél órában a szobámban láttam EGYHELYBEN ÁLLNI először. Igazi csemege lehetek, mert minden porcikámon volt mit tanítani. Szívesen elmeséltem volna térdeim kalózos metszésének történetét is, de miután megjelent a két medika arcán az annyira jellemző nagyfokú angol sajnálkozás, amitől elszégyelled magad, hogy így elszomorítottad őket, inkább nem folytattam. Beleegyezésemet kérték egy fénykép készítéséhez az arcomról, annyira tetszett nekik:).

Nagyon humoromnál voltam még 5 után is, mondtam, csak akkor, ha dedikálhatom:).

   Majd áttértünk a kezelésekre. Holnap kapnám az első dózist, szombaton a másodikat, hétfőn a harmadikat. Nem annyira rosszak a vérképek és vizelet, nem kell a végrendelet még (gondoltam szólok, azért ne kíméljen, ha mégis gáz van, eszemben sincs a rozsdás biciklimet sem ERZSI QUEEN nénire hagyni). A gombóc egyre nagyobb lett a torkomban, a humorskálám közeledett a zéró felé. És ha minden okes, akkor szerdán haza is mehetek. AAAAAAAAAAAAaaaajjjjjaaaaaaaaaaaaaaaaaaaj. Eljött az én időm, legszebb magyar angolságomat elővéve bepróbálkoztam, hogy akkor most akár haza is mehetnék, hogy összeszedjem a dolgaimat, holnap jövök korán reggel. Nem csodálkoznék, ha másnap a nevem helyett csak simán az lenne kiírva: The Complicated Female Person:). És akkor ha most jól értem, ma itt kell maradnom, ez tuti. Nem, Dzsordzsina, Neked itt kell maradnod egy egész hetet, ez a tuti. Uuuuuuuuupsz…gombóc le, minden veszve, éljen Waterloo! Járt az agyam, nincs más, Kicsimnek nélkülem kell megoldania ezt a problémát. Doktor, medikák el, én pedig elővettem a telefonközpontos énemet, az összes barátnőmmel (2) tudatnom kellett, milyen ügyesen elrendeztem ezt a napomat is:). És a húsvétomat. És a következő hetemet…És mi lesz a Kicsimmel????

   Petya aggódott helyettem is. Ilyen vagyok én, ha valakinek rendezett, zökkenőmentes élete van, majd én gondoskodok róla, hogy változtasson rajta. Kicsim minden követ megmozgatott, Bon Jovi-s profizmusával autót szerzett sofőrrel, halál pontos pakolási utasításaimat betartva mindent elhozott nekem, még laptop egeret is, meg kekszet, meg fejhallgatót, feltöltötte a telefonomat és megígértette velem, hogy vigyázok magamra, de csak mert jól főzök, majd ő aggódik értem. Imádom. Este kilencre megoldódtak a tisztálkodási problémáim is, végre ledobálhattam magamról a fél West Midlandstől poros ruhámat, papucsot húzhattam, meleg vízzel áztathattam elnyűtt testemet. Anyukámat is megnyugtattam, jó kezekben vagyok, ne aggódjon, nem hagyják, hogy bajom legyen, mert hát én nem vagyok inglish, ha eltesznek láb alól, az senkinek nem mutat jól az önéletrajzában:).

Amiért élni érdemes...:))